«Υπάρχει η προκατάληψη ότι οι ναρκοληπτικοί δεν είναι φιλόδοξοι ή είναι απλά τεμπέληδες», λέει στο WIRED Greece η Ναταλία, η οποία διαγνώστηκε με ναρκοληψία το 2018, σε ηλικία 26 ετών.
Τα πρώτα σημάδια, όμως, εμφανίστηκαν όταν εκείνη μόλις τελείωνε το δημοτικό. «Το αφήσαμε με την οικογένειά μου, γιατί τότε δεν μου φαινόταν ότι κινδυνεύω», εξηγεί.
«Αν γίνει κάτι αστείο, δεν μπορώ να μείνω όρθια, πέφτω κάτω. Το ελέγχω λίγο. Προσπαθώ να προλάβω να βρω να κάτσω ή απλά να σταματήσω να σκέφτομαι αυτό το αστείο».
Στο λύκειο τα συμπτώματα συνεχίστηκαν. Η Ναταλία θυμάται να γυρνάει από το σχολείο και να κοιμάται 3 ώρες, καθώς ένιωθε εξαντλημένη. Είχε ήδη μπει στο πανεπιστήμιο όταν μια φίλη της παραξενεύτηκε με το πόσο πολύ και πόσο έντονα κοιμόταν.
Τότε η Ναταλία άρχισε να ερευνά τι της συνέβαινε. Πέρασαν άλλα 4 χρόνια μέχρι να λάβει επίσημη διάγνωση.
Η ναρκοληψία είναι μια νευρολογική διαταραχή, η οποία προκαλεί ανεξέλεγκτη υπνηλία, ακόμα και μετά από επαρκή ύπνο. Στη χώρα μας, περίπου 4.000 άτομα ζουν με ναρκοληψία. Η ναρκοληψία τύπου 1 συνοδεύεται από τη λεγόμενη καταπληξία, όταν δηλαδή παραλύουν οι μύες και το άτομο αδυνατεί να κινηθεί.
Αυτό συμβαίνει κυρίως όταν το άτομο βιώνει ένα πολύ έντονο συναίσθημα. «Σε μένα αυτό συμβαίνει πάρα πολύ με το γέλιο», λέει η Ναταλία. «Αν γίνει κάτι αστείο, δεν μπορώ να μείνω όρθια, πέφτω κάτω. Το ελέγχω λίγο. Προσπαθώ να προλάβω να βρω να κάτσω ή απλά να σταματήσω να σκέφτομαι αυτό το αστείο».
Εκτός αυτού, ο ύπνος είναι κακής ποιότητας και διακόπτεται συχνά. Αυτό οφείλεται στην έλλειψη ορεξίνης, ενός νευροπεπτιδίου που παράγεται στον υποθάλαμο του εγκεφάλου και ρυθμίζει, μεταξύ άλλων, την όρεξη και τον ύπνο – συγκεκριμένα τη μετάβαση από το ένα στάδιο ύπνου στο άλλο.
Η Ναταλία μας εξηγεί πως τα άτομα με ναρκοληψία μπαίνουν πολύ γρήγορα στη φάση REM (Rapid Eye Movement), τη φάση δηλαδή που τα μάτια κινούνται γρήγορα πίσω από τα βλέφαρα, η εγκεφαλική δραστηριότητα αυξάνεται και εκεί βλέπουμε τα περισσότερα όνειρα. Με την ίδια λογική, ο ασθενής ξυπνάει και πολύ απότομα.
Η καθημερινότητα ενός ατόμου με ναρκοληψία επηρεάζεται σημαντικά. Η Ναταλία σήμερα βρίσκεται στη Γερμανία. Εργαζόταν σε κλινικές μελέτες ως βιολόγος από το 2013. Το 2023 είχε ήδη μειώσει τις ώρες εργασίας της, καθώς ένιωθε ιδιαίτερα κουρασμένη. «Παρόλο που κοιμόμουν το μεσημέρι ένα μισάωρο, και αυτό με βοηθούσε να συνεχίσω την υπόλοιπη μέρα, κάποια στιγμή σταμάτησε να με αναζωογονεί», περιγράφει.
Μάλιστα ένιωθε ότι υπήρχαν επικριτικά βλέμματα από κάποιους συναδέλφους της για τον μεσημεριανό ύπνο, παρόλο που κανείς δεν της είχε πει ποτέ κάτι ευθέως. Πολύ λίγοι γνώριζαν την αιτία. «Ο άλλος δεν καταλαβαίνει ότι έχεις μια εξάντληση και ότι δεν μπορείς να κάνεις τίποτα γι’ αυτό. Είναι δύσκολη η συνύπαρξη στον χώρο εργασίας. Ο κορωνοϊός ήταν πραγματικά ευλογία για εμάς», λέει γελώντας.
Τώρα έχει αλλάξει τομέα, καθώς δεν μπορούσε να βρει part-time εργασία στις κλινικές μελέτες. Ελπίζει ότι κάποια στιγμή θα επιστρέψει σε αυτό που αγαπάει.
Τα φάρμακα που κυκλοφορούν κατά κύριο λόγο στην αγορά είναι διεγερτικά. Σε βοηθούν μεν να μείνεις ξύπνιος, αλλά η κούραση υποβόσκει πάντα. «Είναι σαν να είσαι κουρασμένος και να πιεις πάρα πολύ καφέ», λέει η Ναταλία. Βέβαια, υπάρχει και ένα «νυχτερινό φάρμακο», το sodium oxybate, το οποίο βελτιώνει ως ένα βαθμό την ποιότητα του ύπνου. Πρόκειται για «game-changer».
Στη Ναταλία, τα φάρμακα αυτά δεν εμφανίζουν παρενέργειες. Αυτός όμως δεν είναι ο κανόνας. Γι’ αυτόν τον λόγο, η κοινότητα των ναρκοληπτικών παγκοσμίως περιμένει πώς και πώς το πρόσφατα εγκεκριμένο φάρμακο Orzeyful. Το φάρμακο εγκρίθηκε από τον Οργανισμό Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) των ΗΠΑ τον Αύγουστο του 2026 και είναι το πρώτο του είδους του που επιχειρεί να λύσει το πρόβλημα στη ρίζα του.
Το Orzeyful ενεργοποιεί τον υποδοχέα στον εγκέφαλο που υπό φυσιολογικές συνθήκες διεγείρεται από την ορεξίνη, η οποία λείπει από τους ναρκοληπτικούς. Η εταιρεία που ανέπτυξε το φάρμακο, η Takeda, πραγματοποίησε δύο μελέτες διάρκειας 12 εβδομάδων. Οι 273 ενήλικες με ναρκοληψία τύπου 1 που συμμετείχαν, παρουσίασαν σημαντική βελτίωση σε σύγκριση με τους ασθενείς που έλαβαν εικονικό φάρμακο.
Το φάρμακο έχει εγκριθεί επίσης στην Κίνα και την Ιαπωνία. Ωστόσο, δεν έχει φτάσει ακόμα στην Ευρώπη. Υπάρχουν κι άλλες εταιρείες που ερευνούν παρόμοια σκευάσματα. Η Ναταλία θα ήθελε να συμμετάσχει σε κάποια νέα μελέτη, αν αυτή διεξαγόταν κοντά της.
Βέβαια, υπάρχουν διάφορα κριτήρια ένταξης σε αυτές τις μελέτες. Βασικό είναι ο ασθενής να μην εμφανίζει υπνική άπνοια, δηλαδή να μην διακόπτεται και να ξαναρχίζει απρόσμενα η αναπνοή του κατά τη διάρκεια της νύχτας. Άλλο σημαντικό κριτήριο είναι να μην πάσχει από το «σύνδρομο των ανήσυχων ποδιών», γνωστό και ως νόσος Willis-Ekbom, μια νευρολογική διαταραχή που προκαλεί μια έντονη, υποσυνείδητη ανάγκη για μετακίνηση των ποδιών την ώρα του ύπνου.
Η Ευρώπη μπορεί να μην έχει ακόμα στα χέρια της το νέο φάρμακο, αλλά οι ασθενείς που πάσχουν από ναρκοληψία έχουν πρόσβαση στις θεραπείες που χρειάζονται. Τουλάχιστον έτσι το βιώνει η Ναταλία στη Γερμανία. Πηγαίνει στον γιατρό της, παίρνει τη συνταγή και προμηθεύεται την αγωγή της από το φαρμακείο της γειτονιάς. Στην Ελλάδα, η διαδικασία – κυρίως για το νυχτερινό φάρμακο – δεν είναι τόσο απλή.
«Πρέπει να κάνεις αίτηση αποκλειστικά μέσω νοσοκομείου. Υπάρχουν μόνο δύο νοσοκομεία που το παρέχουν, το “Αττικό” και ο “Ευαγγελισμός” και μάλιστα μόνο δύο γιατροί», λέει η Ναταλία απογοητευμένη. «Δηλαδή αν αυτοί οι γιατροί φύγουν, δεν ξέρω αν προβλέπεται άλλη πρόσβαση. Οι ασθενείς είναι απολύτως εξαρτημένοι».
Ο βασικός στόχος του σωματείου είναι να λάβει έγκριση το sodium oxybate από το Υπουργείο Υγείας, ώστε να διατίθεται πλέον από τα φαρμακείο της γειτονιάς.
Αυτός είναι και ένας από τους λόγους που η Ναταλία έχει ενδοιασμούς για το αν θέλει να επιστρέψει στην Ελλάδα. Αυτό θα σήμαινε ότι κάθε δύο μήνες θα έπρεπε να βρίσκεται στην Αθήνα για να παραλάβει το φάρμακο – αν βέβαια εγκριθεί η αίτησή της, καθώς ούτε αυτό είναι σίγουρο.
Ευτυχώς, υπάρχουν φορείς που προσπαθούν να αλλάξουν αυτή την πραγματικότητα. Το Ελληνικό Σωματείο Ασθενών με Ναρκοληψία και Ιδιοπαθή Υπερυπνία ξεκίνησε από γονείς παιδιών που πάσχουν από την ασθένεια. Σήμερα έχει εξελιχθεί σε μια μεγαλύτερη ομάδα που δραστηριοποιείται με διάφορους τρόπους: από την οργάνωση συνεδρίων και δημόσιων συζητήσεων, μέχρι τη δημιουργία χρήσιμου υλικού ευαισθητοποίησης αλλά και την παραπομπή σε εξειδικευμένους φορείς και νοσοκομεία.
Ο βασικός στόχος του σωματείου είναι να λάβει έγκριση το sodium oxybate από το Υπουργείο Υγείας, ώστε να διατίθεται πλέον από τα φαρμακείο της γειτονιάς. Παράλληλα, διεκδικεί την ένταξη της πάθησης στον κατάλογο των χρόνιων παθήσεων με μηδενική συμμετοχή, καθώς αυτή τη στιγμή η οικονομική επιβάρυνση των ασθενών ανέρχεται στο 25%.
Σήμερα, στη Παγκόσμια Ημέρα Ναρκοληψίας το στοίχημα δεν είναι μόνο η εξασφάλιση της πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες, αλλά η ευαισθητοποίηση και η εξάλειψη του κοινωνικού στίγματος. Οι ναρκοληπτικοί δεν είναι τεμπέληδες. Είναι άνθρωποι σαν όλους τους υπόλοιπους, με δουλειές, υποχρεώσεις, φιλοδοξίες και όνειρα. Και έτσι θα πρέπει να τους βλέπουμε.
Με την εγγραφή σας, συμφωνείτε με τους Όρους Χρήσης μας (συμπεριλαμβανομένης της παραίτησης από ομαδικές αγωγές και των διατάξεων διαιτησίας) και αναγνωρίζετε την Πολιτική Απορρήτου μας.
